Therapietreue und andere Überlegungen

Ein Thema, das sich mir am Wochenende mal wieder ganz klar in den Fokus gestellt hat, als ich mit Magenkrämpfen auf der Couch lag.
Keiner kann es leugnen, die Medikamente, die man gegen MS so bekommt, auch als Basistherapie, sind ziemliche Hämmer. In meiner Krankheitskarriere hatte ich bislang das Vergnügen mit Interferonen und mit Tecfidera.
Bei den Interferonen war meine Leidensfähigkeit gefragt. Drei mal die Woche Grippe. Mit allem (Gliederschmerzen, Schüttelfrost…). Und das, obwohl ich nie auf die volle Dosierung nehmen konnte, weil schon die halbe nur gerade so zu ertragen ging. Und ich on top eben eine Spritzenphobie habe, die schon aus den Tiefen meiner Kindheit stammt.
Ich hatte mir damals eingebildet, dass es hilft, und mir damit schön geredet, warum ich das nehmen soll.
Bis ich die Nase so was von voll hatte. Ich wollte nicht mehr. Nicht mehr spritzen, nicht mehr Interferon, nur noch „lasst mich in Ruhe“. Außerdem hatte ich damals gehört, dass sich Ramipril, das ich wegen meines Blutdruckes ohnehin nehmen muss, positiv auf MS auswirkt.

Also habe ich mit meinem damaligen Neurologen geredet. Der war ungefähr so zugänglich wie eine Betonwand, hat er mir doch nie so ganz geglaubt, dass die volle Dosis nicht ging, weil die Nebenwirkungen dann gar nicht mehr aufgehört haben. Und dann gar nichts nehmen? Ich weiß noch nicht einmal, ob zu dem Zeitpunkt schon Alternativen auf dem Markt waren, die nicht Interferon waren, aber von Spritzen wollte ich nichts mehr hören. Dann eben kein Neurologe. Phht. Kann mich mal, der Typ.
Seltsamerweise – oder auch nicht? – war das die längste schubfreie Zeit meines Lebens. Die MS gab für fünf Jahre Ruhe. Einfach so. Wir lebten nebeneinander her, und das Leben war schön.

Auf die Rückmeldung hätte ich dann gerne verzichtet. Es brannte. Nicht nur im Kopf, sondern auch im Rückenmark. Mit einigen Kortisonhämmern haben wir das dann in den Griff bekommen und das Tecfidera kam. Eine Kapsel, zum Schlucken! Das per se war schon mal phantastisch. Das einzige, was nervt, ist dass der Orangensaft zum Frühstück nur noch selten geht, denn auch wenn ich es eigentlich gut vertrage, Orangensaft triggert die volle Nebenwirkungskaskade bis hin zur Magenschleimhautentzündung. (okayokay, die MS-Nurse sagte ja auch im Vorgespräch „Keine Zitrusfrüchte“)

Wenn ich mir das so durchlese, frage ich mich kurzfristig, ob ich spinne. Aber… nein, ich spinne nicht. Das Tecfidera dämpft mein Immunsystem so, dass ich Schnupfen und Erkältungen kriege, wie andere Leute auch. Es hilft also auf eine Art und Weise, die für mich klar feststellbar ist. Und das hilft mir mit den… Besonderheiten… des Medikaments klar zu kommen. Milchprodukte reduzieren Nebenwirkungen. Gut. Morgens spüle ich das giftgrüne Ding mit dem Milchkaffee runter. Abends gibts halt ein Stück Käse. So lange es mir psychisch stabil geht und ich regelmäßig esse ist auch alles im Pudding. Kaum Flushes, keine Magenprobleme, keine Krämpfe.

Wenn nun aber wie zur Zeit der psychische Druck zunimmt (so halb die Sorge um die beste Ehefrau von allen, dann will man sie mit dem eigenen Käse nicht belasten, aber jeder Tag auf Arbeit ist aktuell ein gefühlter Spießrutenlauf weil ich das Gefühl habe, jeden Tag geprüft zu werden, während sich Leute von außen auf „meinen“ Job bewerben, die natürlich keine Fehler machen können) dann merke ich schnell, dass ich an meine Grenzen stoße. Magenkrämpfe, Sodbrennen, Magenschleimhautreizung… Und hänge das halbe Wochenende elend auf dem Sofa.

Höre ich nun mit Tecfidera auf? Nein, denn ich habe immer noch die Gewißheit, dass es mir was bringt. Eher sehe ich es als eine Art körperliches Frühwarnsystem für Stress, der eh nicht gut für mich ist. Leider kann ich am Stressproblem im Job momentan nichts ändern, das kann ich erst wenn ich Hopp oder Topp, Zu- oder Absage für die Festbeschäftgung habe. Kann ich es weniger stark an mich ranlassen? Nicht wirklich, denn wenn ich eine funktionierende Strategie hätte, würde ich sie ja anwenden. So kann ich mir nur immer wieder selber sagen, dass es falsch ist, mich im Hamsterrad der Erwartungen meiner Mutter fertig zu machen, abgestellt bekomme ich die Gedanken nur selten.

Das wiederum bringt mich auf den Dritten im Bunde, das Venlafaxin. Psychopharmaka, Absetzerscheinungen und so. Ich gebe zu, beim Einschleichen habe ich nichts gemerkt, außer dass sich die Welt langsam wieder unter dem Nebel rauswagte. Keine übertriebene Unruhe, kein Getrieben sein. Ich habe meiner Psychiaterin eben nur die Rückmeldung gegeben, dass wie Welt immer noch verschleiert war. Bis sich unter 150mg der Schleier hob. Die Welt war wieder Bunt, ich hatte Bläschen im Kopf und habe wieder mit Freude Blödsinn gemacht wie früher. Und mache ihn noch, es sein denn ich hab halt einen Tag, an dem es irgendiwe blöd läuft. Haben wir alle. Okay, auf die paar Kilo auf den Rippen hätte ich verzichten können. Aber besser üppig und glücklich als dünn und suizidal, neh?

Dann ging mir das Zeuch doch tatsächlich mal aus. Ist mir auch schon mit den Antidepressiva vorher passiert. Aber da war es nie schlimm. Mit Venlafaxin war es… uiuiuiui. Es fühlte sich an, als hätte ich gar keinen sinnvollen Kreislauf mehr, mir war schwindelig und schlecht. Schon krass. Andererseits greift es eben nicht zu knapp in den Dopaminhaushalt des Körpers ein. Was harte Drogen auch tun. (Hust*) Insofern erklärt sich die Ähnlichkeit der Absetz-/Entzugssymptome. Du hast keinen Entzug von der Droge, Du hast keinen Entzug vom Medikament, nein, Du hast Dopamin-Entzug. Was doch genaugenommen beweist, dass das Zeug was in meinem Hirn anstellt, und zwar nicht zu knapp. Soll es ja auch.
Wenn ich mein Ramipril nicht nehme habe ich ja auch sofort die Quittung von hohem Blutdruck mit allen Nebensymptomen. Insofern… alles im Grünen Für mich.

…jetzt müsste ich nur noch die Magenbeschwerden loswerden…

4 Gedanken zu „Therapietreue und andere Überlegungen

  1. Toller Bericht zum Auf und Ab durch die Medikamente. Was nimmt man nicht alles in Kauf um so lange wie möglich im Arbeitsleben und auf den Beinen zu bleiben.
    Ausser unter der Indikation von Thysabri habe ich viele Jahre unter den Nebenwirkungen der Medis gelitten. Jetzt bekomme ich keine Basistherapie und leide unter dem Fortschreiten der MS.
    Eine neue Therapie wird mir vom Neurologen angeraten. Es steht noch nicht fest welche. Ich hoffe, dass nicht wieder gespritzt werden muss.
    Alles Liebe
    Elke

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