Looking back over my shoulder #2

Ist ja oft so, dass eine Krankheit noch ein paar Kumpels mit einlädt. Wie ich im letzten Teil schon schrob, war die MS in den ersten zehn Jahren sehr berechenbar und „brav“.

Aus der Abteilung „Skurriles“ kann ich aus der Zeit vom Alan-Parsons-Live-Project-Konzert 2006 auf dem Honberg erzählen…
Julia war in Schubbehandlung und hatte einen Zugang im Handgelenk. Auf das Konzert verzichten? Never. Also: ab nach Tuttlingen und auf den Honberg. Kommentar zur besten Ehefrau von allen (damals noch meine Freundin): „Falls es mich umschmeißt, sag den Sanis dass der Zugang schon liegt.“
Ich hab das Konzert übrigens sehr genossen und bin nicht umgekippt.

Der Krankheitskumpel, der dazu kam, das war die Hypertonie. Die sich auf recht dramatische Art und Weise bemerkbar machte. Das war 2010, als ich mit Freunden und ohne die beste Ehefrau von allen zum Konzert der Hooters, ebenfalls auf dem Honberg, wollte. Schon auf der Hinfahrt hatte ich eine heftige Kopfschmerzattacke, gegen die auch eine Doppeldosis Ibu nicht half. Ich schleppte mich dann mit einem subtilen „würg“ im Bauch zur Bushaltestelle an welcher der Shuttlebus abfuhr. Der war knallvoll und meine Übelkeit wollte nicht besser werden. Ich schickte die Freunde voraus, wissend, dass der Versuch Bus zu fahren damit enden würde, dass ich mich übergeben muss und dass wir eh spät dran waren. Legte mich dann auf eine der Bänke am Busbahnhof und atmete durch. Ich muss da locker 20 Minuten gelegen haben, die Übelkeit wurde nicht besser, als einer der netten Ordner vom Festival rüber kam und fragte, was los sei. Ich sagte ihm, dass ich nur etwas Kreislauf hätte. Da ich sehr blass war meinte er dann, dass er jetzt nen Krankenwagen ruft, weil es ja offensichtlich nicht von alleine besser würde und das Wetter ja auch belastend wäre. Als die Jungs dann kamen, maßen sie einen Blutdruck von 190 zu 120… yeah! Es gab dann keine weiteren Debatten, Julia kam in den RTW und ins Krankenhaus. Auf dem Weg hat übrigens mein Magen dann nachgegeben 🙁 Wobei… meine Erfahrung inzwischen ja die ist, dass die hypertensive Krise weitgehend überwunden ist, wenn der Magen leer ist. Fragt mich jetzt bitte nicht, warum. Im Krankhenhaus bekam ich dann viel Flüssigkeit iV (obwohl ich an dem Tag schon viel getrunken hatte und auch nen Liter dabei hatte). Das Liegen im klimatisierten Zimmer hat mir wahrscheinlich deutlich mehr gebracht. Vom Konzert habe ich dann nicht wirklich viel mitbekommen. Dafür habe ich festgestellt, dass meine Freunde genauso logisch denken, wie ich. Es ist nach dem Konzert, Julia fehlt. Humm. Vorher war ihr schwindelig und übel, rufen wir mal im Krankenhaus an…

Im Nachgang stellte meine Hausärztin mich auf Ramipril ein und das nehme ich bis heute. „Ursachensuche“ hat sie sich übrigens gespart denn als Familienärztin wußte sie nur zu gut, dass Opa Bluthochdruck hatte und am Schlaganfall verstorben war.

Wie ich ja im ersten Teil schon beschrieb, habe ich die Interferone nie gut vertragen und mit meiner Spritzenphobie wurde jedes Spritzen zum einem Niederkämpfen einer kleinen Panikattacke. Als mir also Ende 2010 eine Studie in die Hände fiel, in der ich als Nebeneffekt zeigte, dass Ramipril die Schubfrequenz senken könnte, beschloss ich, dass ich die Schnauze von den Interferonen voll hatte und setzte sie ab. Es folgte die längste schubfreie Zeit meiner Krankheit. Ich zerstritt mich jedoch heillos mit meinem damaligen Neuro, denn der wollte von „Interferone absetzen“ nichts hören, obwohl ich nur die niedrige Dosis überhaupt vertrug (Rebif 22, bei Rebif 44 gingen die Nebenwirkungen gar nicht mehr weg). Eine Alternative konnte er mir auch nicht vorschlagen.

Die schubfreie Zeit hatte dann allerdings im Mitte 2014 ein dramatisches Ende, es folgte dann schlagartig Schub auf Schub, erstmals auch im Rückenmark, woraus sich eine Verschlechterung meiner Gehfähigkeit ergab, die sich inzwischen allerdings wieder zurückgebildet hat.

Hier dann die nächste kopfschüttelnde Anekdote (mit Happy End 🙂 )
Es war also Mitte 2014, ich hatte keinen Neurologen, umgezogen war ich ja auch, und hatte einen akuten Schub, der die Motorik betraf. Great. Faustregel meines ersten Neuros (…der sich leider inzwischen auf Psychotherapie spezialisiert hatte): „Wenn es die Sensorik ist, drüber schlafen. Gern auch zwei oder drei Nächte. Wenn es nicht weg geht, kommen. Wenn es die Motorik ist, oder das Auge: Sofort kommen.“
Was macht mal also: Man telefoniert die lokalen Neurologen ab. Könnt ihr euch vorstellen, dass es mir nicht gelang einen Termin zu bekommen? „In einem viertel Jahr dann“. „Neupatienten müssen mindestens ein halbes Jahr Wartezeit mitbringen.„. Die Neurologen meines Heimatortes sind somit durch die Bank bei MS nicht zu empfehlen, wenn ihr mich fragt.
Ich ging dann mit meiner Weisheit am Ende und mit periodisch auftretender Schwäche in den Oberschenkeln in die Notaufnahme des Krankenhauses. Das sollte sich als Glücksfall erweisen. Ich musste mich zwar ewig durchfragen und auch lange warten, die Neurologin die mich dann untersuchte, verstand allerdings meine Entgeisterung und mein Problem. „Ich kann sie sofort stationär aufnehmen und Kortison geben. Gar kein Problem. Das halte ich aber nur für die zweitbeste Lösung. Sind sie mobil?“ Ich hab ein Auto, ja. „Lassen Sie mich mal telefonieren.“ Eine viertel Stunde später kam sie mit einem Zettel in der Hand zurück. „Warten Sie noch auf die Laborergebnisse von der Blutabnahme, packen Sie ihre alten MRT-Bilder ein und fahren dort hin. Dr. R. hat um 14:00 einen Termin für Sie.“

So kam ich dann ins Neuro-MVZ in Stuttgart, ein DMSG-zertifiziertes Schwerpunktzentrum. Was in puncto MS das Beste ist, das mir je hätte passieren können. Meine Arzt ist, was die Therapie anbelangt, absolut Up-To-Date, um ein Dauerrezept für Physiotherapie muss ich nicht feilschen, nur in Absprache mit meiner Physiotherapeutin die Ansage machen ob nu einmal oder zweimal die Woche notwendig ist, weil die genau wissen wie sie das verschreiben müssen dass die Krankenkasse nicht zickt. Selbst wenn mein Doc nicht da ist, es gibt mehrere Neurologen und einer davon ist immer da. Auch meine Psychiaterin habe ich inzwischen dort, weil das eben den Vorteil hat, dass die voneinander ganz genau wissen wer was warum verschreibt.
An Medis hat mich mein Doc sofort auf Tecfidera eingestellt, gegen die Depris mampfe ich brav mein Venlafaxin.

Heute hat die MS sich wieder beruhigt, diesmal habe ich anderthalb Jahre durchgehalten und habe mir vorgenommen, das nächstes Mal zu toppen. Damit wäre der nächste Schub planmäßig ab Juni 2019 zu erwarten.

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