Looking back over my shoulder… #1

Einen Konkreten „MS-Jahrestag“ habe ich nicht, denn ich weiß nur noch, dass ich über den 1. Mai im Krankenhaus war, aber nicht mehr wann die Hiobsbotschaft kam.
Anyway, inzwischen habe ich also 15 Jahre Diagnose. 15 Jahre Behandlung und Erfahrungen mit verschiedenen Medikamenten, mit nicht-wahrhaben-wollen und stur sein.

Irgendwie bekam ich Lust darauf, meine Krankheitsgeschichte mal etwas konkreter zu rekonstruieren und mit euch zu teilen.

Fact ist, dass ich schon ab der frühen Pubertät, so mit 13, 14 von jetzt auf Nachher echte Probleme mit der Ausdauer bekam und das Wissen über die „magische Pulsgrenze 150“ mir heute sagt, dass es damals angefangen haben muss. Denn ich habe weder weniger noch mehr Sport gemacht.

Meinen ersten heftigeren Schub hatte ich mit 17 Jahren in der 11. Klasse hatte. Damals war mein rechtes Bein von von der Taille abwärts an komplett taub. Die Neurologin damals schob das auf die psychosomatische Schiene. (okay, um fair zu sein sagte sie: wenn es in ein paar Wochen noch da ist, müssen wir eine Lumbalpunktion machen.) Somit waren für ab da sämtliche Empfindungsstörungen eben psychosomatisch.

Dass meine Hausärztin in meinem Blutbild einen „ungewöhnlichen Wert beim C-Reaktiven Protein“ sah und mich von Arzt zu Arzt auf der suche nach „Der Entzündung, die da irgendwo sein muss“ schickte, nervte mich eher. Im Nachgang muss ich allerdings zugeben, dass sie einen sehr guten Blick hatte.

Erst als ich dann im April 2002 eine Tapser auf der Brille hatte, der beim Brille putzen nicht weg ging, habe ich mich freiwillig auf die Jagd begeben. Bis heute kann ich euch auch nicht sagen, was für mich der größere Horror wäre, von heute auf morgen nichts mehr sehen oder von heute auf morgen nichts mehr hören.
Jedenfalls kam der Augenarzt nach drei ausgiebigen Untersuchungen zu dem Ergebnis, „Der Patient sieht nix, der Augenarzt sieht nix, das ist was Neurologisches.“ und schickte mich drei Häuser weiter.

Wie ich in meinem „über mich“ schrieb, landete ich also im Krankenhaus, auf Schubtherapie und fing mir meine Diagnose.

Damals – ganz unbehandelt – hatte ich vier bis fünf Schübe im Jahr, das ließ die Anzahl und der „Heilzustand“ schließen. Bemerkt hatte ich davon nicht viel.

Die gute Nachricht zwischendurch: vor einem Jahr hat ein eifriger Radiologe meine allerersten Bilder mit dem Heute-Zustand verglichen und… es hat sich nix geändert. Ärger machen bis heute die gleichen großen Herde, wenn sie wieder aufwachen. Dazugekommen ist lediglich eine einzige größere Läsion, welchselbige sich in meinem Rückenmark eingekuschelt hat.

Rein körperlich hatte ich keine Beschwerden, das Problem fand sich eher in der Psyche. Wie ich kurz fasste, feierte meine nicht aufgearbeitete Depression mit der Angst vor den Folgen der MS eine Party. Auch wenn ich heute von vielen Leuten dafür bewundert werde wie ich mein Leben mit der MS meistere und diese Krankheit halt „habe“ wie zum Beispiel ein Diabetiker seine, ohne Therapie wäre das nicht gegangen.

Therapie… die hat ja nu zweierlei Elemente.
Zum einen Interferon. „Senkt die Schubhäufigkeit“. Doll. Braucht aber eine Kühlkette und muss gespritzt werden. Dummerweise bin ich seit einem Krankenhausaufenthalt im Alter von fünf Jahren Spritzenphobiker. Na ja… is halt so. Aus heutiger Sicht: Ich habe es durchgehalten. Mit all den grausamen Nebenwirkungen, die bei mir nie weg gingen (Grippenächte mit Schüttelfrost…), damit, mich spritzen zu lassen.
Mein heutiger Neurologe war baff als ich ihm sagte, dass ich es neun Jahre lang ausgehalten hätte. Im Nachgang bewundere ich mich auch dafür.

Und das zweite Element – meiner Ansicht nach wesentlich elementarer und wesentlich notwendiger – Psychotherapie. Ich war drauf und dran mich in einer Mischung aus Depression und Angststörung zu ersäufen. Depri war ich eh, dann noch die Angst vor dem nächsten Schub, die Angst vor fortschreitender Behinderung, die Angst… ja. Die Angst.

Meine Therapeutin hat sich erst mal dran gemacht, die Depression aufzuarbeiten, also den Familienquirl zu entquirlen und mir somit sehr viel mehr Erkenntnis darüber zu schenken, wie ich ticke. Das sind Muster, in die ich bis heute zurückfalle, Muster die mir bis heute nicht gut tun, denn da geht es immer um „Funktionieren um jeden Preis“, darum, die Schuld immer zuerst bei mir zu suchen.
Diese Muster aufzulösen oder zumindest in meinen Fokus zu bringen war wesentlich wichtiger als sich tatsächlich mit dem Thema MS zu befassen. Denn das Coping – das Annehmen der Krankheit, das Annehmen der Veränderungen – das wäre ohne ein vorheriges Aufarbeiten des alten Gepäcks gar nicht gegangen.

Übrigens ging das trotz Therapie nur bedingt, damals, das Annehmen und das Grenzen akzeptieren. Wer will das mit Mitte 20 schon. Da willst Du mit Deinen Freunden zusammen alles mitnehmen, genauso leistungsfähig sein, genauso cool. Wie oft ich mich in der Zeit übernommen habe, weiß ich nicht. Das wurde erst besser als ich mit dem 30. Geburtstag die Erkenntnis hatte „Jetzt kann ich guten Gewissens auch mal sagen, dass ich zu alt für den Scheiß bin.“
Ich hatte wohl mehr Glück als Verstand, dass diese Zeit folgenlos geblieben ist.

Meine Freunde sind mir übrigens alle geblieben. Als ich sie nach meinem Krankenhausaufenthalt informiert habe, war immer nur die Frage „Was können wir für Dich tun“ und so ist es bis heute geblieben.

Die Schubfrequenz pendelte sich so auf „ein größerer alle zwei Jahre“ ein und die Schäden bildeten sich fast alle vollständig zurück. So verliefen meine ersten zehn Jahre.

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